10億分の1を乗りこえた少年と科学者たち――世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現した
マーク・ジョンソン(著)
,キャスリーン・ギャラガー(著)
,梶山あゆみ(著)
,井元清哉(著)
/紀伊國屋書店
作品情報
2007年5月、ウィスコンシン小児病院に2歳の男の子がやって来た。食事をするたびに腸に小さな穴が開き、その穴が皮膚表面まで通じてそこから便が漏れるという奇病を患っている。 「10億人にひとり」レベルの稀な症例を前に、医師たちは様々な検査をするが原因がまったくわからず、 過去の文献にも例がない。このままでは10歳までもたないと思われた。2009年、ついに医師たちは最後の手段として臨床の場では世界に例のないゲノム解析により、原因遺伝子を突きとめて治療の手がかりをつかもうという大胆な試みに踏みきる。その結果は? そしてこの医療が突きつけた倫理問題とは?診断名のつかない難病を抱えた少年との出会いから、世界初のパーソナルゲノム医療が実現するまでを息詰まる筆致で綴った医療ドキュメンタリー。2011年「ピューリッツァー賞・解説報道部門」受賞記事の書籍化!
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商品情報
- 著者
- マーク・ジョンソン, キャスリーン・ギャラガー, 梶山あゆみ, 井元清哉
- ジャンル
- サイエンス・テクノロジー - 数学・物理学・化学
- 出版社
- 紀伊國屋書店
- 書籍発売日
- 2018.11.15
- Reader Store発売日
- 2018.11.01
- ファイルサイズ
- 1.4MB
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この作品のレビュー
平均 4.0 (4件のレビュー)
-
このレビューはネタバレを含みます
何か食べ物を口にすると、腸から体表まで達する瘻孔ができてしまうという稀有な症状に悩まされる少年の病気の原因を突き止め、治療に繋げるために世界初の全ゲノム解析に挑んだ科学者の記録。
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病気の原因がわかったので臍帯血移植をするけれどもそれで「めでたしめでたし」というわけではなく、既に失われた身体機能は戻らないし、今後どのような形で後遺症が出るかもわからない。少年ニックが闘病を終えた後、PTSDと診断されたところからも、闘病がどれほどつらいものだったかが伺える。
その他の問題としては:
医療費。
文中から読み取れるのは、当初ニックが加入していた医療保険の障害補償上限額200万ドルを超えてしまったので、メディケイドを利用するしかなかったことと、ニックの医療費の合計が600万ドルを超えたところで、ニックの両親は数えるのをやめ、今でも古い医療費を払い続けているということ。600万ドルといえば日本円にして6億超。それこそ、宝くじでも当たらなければ返せない額。いろいろ問題がありつつも、国民皆保険が実現している日本であれば、これほどの医療費を負債として抱えることはないのではないか。
家族への影響。
ニックの母親がニックに付きっ切りになってしまったことで夫婦仲は冷え込む。それ以上に深刻なのは、ニックの3人の姉達(異母姉2人、異父姉1人)が受けた影響。これって典型的な「きょうだい児」だよね。死にそうなひとりの子供のために必死だったのはわかるけれど。
ゲノム解析の弊害。
ニックの病気の原因はX染色体にあり、そのX染色体は母親由来のものであることがわかってしまった。そして、ニックの異父姉も同じ変異を持っている可能性があることも。ニックの父ショーンもゲノム解析を受け、何か問題が見付かっているかもしれないことが示唆されている。ニックの病気以外のところにもなんらかのリスクがあることを知ってしまったかもしれない。
猛烈な母親がなりふり構わず、というのはフィクションでは『私の中のあなた』を思い出させるものがあって、こちらの作品でも他の子供の扱いが……だったなぁと。投稿日:2019.12.08
このレビューはネタバレを含みます
食べると腸に穴が開き、皮膚から便が漏れてしまうという謎の病気を抱えたニックが、ゲノム解析により治療法を決定し、完治に向かうまでのストーリー。若干、冗長なものの、まだゲノム解析の臨床応用の前例が少ないな…か、ゲノム解析に踏み切ったニックの家族、ジェイコブはじめとする専門家のチーム、そしてニックに心打たれる。
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難病の原因が、ニックの回復を心から願う母親由来の遺伝子変異であった。というのは、考えさせられる話。ヒトの設計図と呼ばれるゲノムを解析し、分かることが増えるなか、知ること・知りたくないこと、その判断は医療だけでなく倫理、社会的な範疇の話になる。続きを読む投稿日:2020.05.06
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